Data comemorativa alerta para Doença Falciforme

O Dia Nacional da Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme comemorado no último sábado, 27 de outubro. A data foi criada para divulgar questões sobre o assunto como causas, sintomas, complicações e tratamento.
 

A doença é hereditária, causada por uma modificação no gene (DNA) que, em vez de produzir a hemoglobina (Hb) A, dentro dos glóbulos vermelhos ou hemácias, produz outro, denominado S (HbS). Sendo assim, a Doença Falciforme é a denominação usada pela presença do glóbulo HbS nos glóbulos vermelhos de um indivíduo.

Originária da África, a Doença Falciforme pode ser encontrada por todo o mundo, principalmente entre a população afrodescendente. No Brasil, estima-se que, por ano, 3.000 crianças nasçam o problema. Contudo, é importante destacar que a incidência varia nos estados. Aqueles com maior número de pessoas negras em sua população apresentam maior número de casos. Na Bahia, por exemplo, a proporção é de 1 caso para cada 650 nascidos vivos enquanto que no Rio Grande do Sul é de 1 para 11 mil.

Os principais sintomas da Doença Falciforme são a anemia crônica, icterícia (cor amarelada na parte branca dos olhos), mãos e pés inchados e com muita dor nos punhos e tornozelos (frequente até os dois anos de idade) e crises de dores em músculos, ossos e articulações. A coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, Joice Aragão, explica que a cor amarela do olho não deve ser motivo para apreensão. “A cor amarelada atinge a pele e se destaca principalmente na região do olho. Ela é causada pelas hemácias com características falciforme, mas não significa que a pessoa porta hepatite. Também vale ressaltar que não o problema não é contagioso ”.

Quando as crises dolorosas causadas pela doença são freqüentes é necessário acompanhamento médico. Já as crises com intensidade leve podem ser tratadas em casa, com analgésico e ingestão de bastante líquido. Em caso de febre, pode ser indício de inflamação e o médico deve ser procurado para avaliação. Joice alerta todo portador da doença está sujeito à infecções. “Tanto as crianças quanto os adultos são muito susceptíveis a infecções. Então elas tem que ter cuidados no cotidiano, além de tomarem vacinas especiais.”

Para diagnosticar a Doença Falciforme é necessário realizar o teste do pezinho na primeira semana de vida. A cada ano, 2,5 milhões de recém-nascidos fazem o exame de Doença Facilforme pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – ou seja, 85% das crianças que nascem no país. E, atualmente, 30 mil pessoas estão cadastradas nos Hemocentros, onde são acompanhadas por profissionais do SUS.

O exame para Doença Facilforme é oferecido gratuitamente por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal, que inclui testes para a detecção precoce de, pelo menos, quatro doenças (Hipotireoidismo Congênito, Fenilcetonúria, Fibrose Cística, além Doença Facilforme e outras hemoglobinas). A iniciativa conta hoje com 33 serviços de referência em todo o país e mais de 16.200 postos de coleta para o teste do pezinho.

É importante ressaltar que as pessoas que possuem a enfermidade e os pais da criança diagnosticada têm o direito de receber orientação genética, com zelo e sigilo. O Programa Nacional de Triagem Neonatal abrange, além dos exames, o acompanhamento e o tratamento das pessoas.

As secretarias estaduais e municipais de saúde são responsáveis por organizar a oferta dos serviços e expandir a iniciativa na região. O Ministério da Saúde oferece aos gestores locais visitas de orientação e apoio técnico aos estados com dificuldade em implantar o programa.

Traço Falciforme – É quando a pessoa recebe apenas traço da doença. Ou seja, apenas o pai ou a mãe repassaram o gene com problema. Neste caso a doença falciforme não se desenvolve, por tanto a pessoa não necessita de tratamento.

Crianças a partir de quatro meses de idade, jovens e adultos que ainda não fizeram diagnóstico para identificação da doença ou do traço podem realizar o exame de sangue Eletroforese de Hemoglobina, disponível pelo SUS.

Tratamento pelo SUS – Em 2005, o Ministério da Saúde estabeleceu a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme, que faz parte da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da População Negra. As pessoas confirmadas com Doença Falciforme devem ser cadastradas em um Serviço de Referência, Hemocentros ou hospitais públicos para serem acompanhadas por uma equipe multidisciplinar, de acordo com o protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde.
Os medicamentos que compõem a rotina do tratamento da Doença Falciforme estão disponíveis na chamada “Farmácia Básica do SUS”. São eles: ácido fólico (de uso contínuo), penicilina oral ou injetável (obrigatoriamente até os 5 anos de idade), antibióticos, analgésicos e antiinflamatórios (nas intercorrências).

Além disso, nas emergências do SUS estão disponíveis medicamentos e exames para atendimento imediato às intercorrências da doença. A hidroxiuréia, os quelantes de ferro, o Dopller Transcraniano e as transfusões sanguíneas, além de exames especiais, estão acessíveis na assistência farmacêutica e em procedimentos da chamada “atenção especializada” no Sistema Único de Saúde.

Também foi criado pelo Ministério da Saúde um Manual para o Autocuidado da Doença Falciforme. Nele estão descritas todas as normas e procedimentos que as pessoas portadoras da doença devem saber. Joice Aragão alerta para alguns cuidados: “os portadores da doença não podem ficar desidradatos, nem podem ser expostos a situação de calor intenso, muito à friagem. Os cuidados com a Doença Falciforme tem que ser rotineiros e bem simples.

 

Fonte:  MS/Blog da Saúde

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